Engelli Kardeşe Sahip Olmak

Kardeşlik ilişkileri üzerine yapılan araştırmalarda cinsiyetlerin, kardeş saysının, anne-babanın bir arada bulunma durumlarının, anne babanın çocuk kayırmasının, kardeş vefatının etkileri olduğu biliniyor. Fakat ben burada daha farklı bir konuyu ele almak istiyorum: Engelli kardeşe sahip olmak.
Bu konuyu ele almamın birkaç nedeni var:
1. Kardeş ilişkiler denince derste bir makalesinin bile okunmadığı veya tartışmaya açılmadığı bir konu olması
2. Engelli kardeşi olan bireylerin sağlıklı geliştiğinin varsayılması ve sürekli görünmez olmaları
3. Bu kişi benim, bu benim derdim ve derdimin savunuculuğunu benim gibi olmayan kişilerden önce ben yapabilmeliyim.

Şu an bu yazıyı engelli çocuğu olan bir ebeveyn mi okuyor, sınıfında engelli kardeşi olan öğrencinin öğretmeni mi okuyor yoksa benim gibi engelli kardeşi bulunan bir çocuk/genç mi okuyor bilmiyorum. Belki sadece konuyu merak ediyorsunuzdur.
İleride daha derinlemesine yazılar yazacağım bir konu olan “engelli kardeşe sahip olmak” üzerine bazı çarpıcı noktaları burada paylaşmak istiyorum.

Benim kardeşim Down Sendromlu, ondan 5 yaş büyüğüm. Çocukluğumda, okul yıllarımda akranlarımdan bazı açılardan daha hassas bazı açılardan ise daha dayanıklıydım, bu özellikler arkadaşlarımın beni “marjinal, farklı, garip, özel…” gibi etiketlemelerine neden olurdu. Benim ise bütün kavgam “normal” olabilmek üzerineydi.

Aslıhan Aykara’nın “O Mutluysa Herkes Mutlu: Zihinsel Engelli Kardeşe Sahip Olmak” isimli kitabını okuduktan sonra hayatımdaki çözemediğim birçok karanlık nokta aydınlığa kavuştu ve ben bazı davranışlarımın altta yatan nedenlerini anlayabilmiş oldum. Eğer zamanında ebeveynlerime sosyal devlet anlayışı içinde “evdeki diğer tipik gelişen çocuk” üzerine bir ​destekleyici hizmet sağlansaydı, ne okul ne ergenlik ne de yetişkinlik yıllarım bu kadar zor geçmezdi, anlaşılma ihtiyacımı bu kadar tek başıma karşılamak zorunda kalmazdım. Çünkü anne ve babamın o kadar da kötü insanlar olmadığını, sadece bazı zorlu koşullar altında bu kadar yapabildiklerini biliyorum.

Yapılan etnografik araştırmalara göre, engelli çocuğu bulunanan ebeveynlerin ebeveynlik stresleri yüksek Olduğu görülmüş. Bu stres anne ve babada farklı sonuçlara sebep olduğu biliniyor. Örneğin anneler engelli çocuğa kendini adarken ve bütün bakım yükünü üstlenirken, babalar evden uzaklaşma, daha fazla dışarıda çalışma ve çocuğu kabul edememe gibi davranışları sergiler.
Babaların engelli çocuklarını kabul edebilmeleri çok uzun yıllar alabilir veya hiç kabul etmeyebilir. Engelli bir çocuğa sahip olmak, doğu topluluklarındaki babalar için özellikle sosyal statü düşüklüğü göstergesidir veya kendilerinin eksik olduklarını düşündüren bir olgudur.
Ayrıca annelerin engelli çocuğa kendilerini adaması sonucunda babalar eşleriyle ilişkilerini eskisi gibi sürdüremez ve eşleri tarafından dugusal olarak ihmal edildiklerini hissederler. Bu yüzden engelli çocuğun doğumu, tedavi süreci ve bakım yükünün yanı sıra artan ebeveynlik stresleriyle birlikte ilişkilerde kopma, uzaklaşma ve ayrılıklar oluşabilir.

Tüm bu ilişki dinamiklerinin ve gerilimlerinin içinde o evde yaşayan “öteki” bireyler nasıl etkileniyor peki?

Ne yazık ki, kendini engelli çocuğa adayan anne ve çocuğu kabul edemediği için kendisini dışarı atan baba ile birlikte yaşayan bir de tipik gelişim gösteren çocuk/çocuklar vardır. Bu çocuklar küçük yaştan itibaren, evin içinde anne ve babanın ebeveynlik yükünü paylaşırlar. Anne ve babalarının yaşadıkları zorluğun farkında olan bu çocuklar, küçük yaştan itibaren fiziksel ve duygusal zorluklarla çoğunlukla tek başına mücadele eder. Örneğin, tipik gelişen çocuğun anne ve babasıyla geçirmek istediği 5 dakika, konuşmak istediği kısa bir konu, duygularını paylaşmak istediği anlar olabilir. Fakat, anne ve babanın kendi olumsuz durumlarına daha fazla odaklanmaları nedeniyle bu çocuklara ne o 5 dakikalar, ne bir sarılma zamanı ne de bir paylaşım anı verilir. Çünkü bu çocuklar zaten sorun çıkarmıyordur, zaten idare ediyordur, zaten sağlıklıdır.
Anne babaların verdiği en büyük duygusal yüklerden biri de çocuğu sağlıklı olduğu için cezalandırmalarıdır. “Sen sağlıklısın, senin bir şeye ihtiyacın yok; bak o daha zor durumda, önce onunla ilgilenmeliyiz / önce onun ihtiyaçlarını almalıyız…” gibi cümlelerle sağlıklı olan çocuğun ihtiyaçları önce ertelenir, sonra unutulur ve daha sonra çocuk görünmez hale getirilir. Bu çocukların anne baba ilgisinden mahrum kalma nedenlerinin sağlıklı olmaları olduğunu görmeye başladıkça kendi sağlıklarından dolayı üzüntü hissedebilirler. Öte yandan, anne ve babasının bütün ilgisi alan veya ev içinde engelli kardeşin ihtiyaçları sebebiyle kavgaların artmasına neden olan kardeşlerine büyük öfke duyabilirler. Ne yazık ki bu öfke de doğru bir şekilde yaşanmaz, öfke nihayetinde kendine döner. Hatta engelli kardeşe öfkelendiği için hem suçluluk hem de kendine karşı büyük bir öfke hissederler. Bu yüzden pekçoğu kendine karşı çok fazla acımasızken başkalarına karşı çok fazla affedici ve merhametidir.
Bu özellikler, bütün deneyimler, bu çocukları hayatları boyunca alma-verme dengesinde verici olan taraf yapabilir. Almayı hiç bilmedikleri için istemeyi, sormayı, talep etmeyi de çok bilmezler. Empati yetenekleri yüksek olduğu için yardıma ihtiyaç duyan kişileri bir dedektör gibi fark ederler ve verici bir rolde onlarla etkileşime geçebilirler.
Bütün bunlar yetişkinlik yıllarında bu çocukların içinde “boşluk” duygusunun olmasına neden olur. Sadece koca bir “hiç” olduğunu düşünerek bir “hiç” gibi hissederler.
Öte yandan, erken yaşta sorumluluk alma ve iş birliğinde bulunma davranışları, onların akran iletişimlerini, akademik başarılarını güçlü kılabilir. Birçok sorunla tek başlarına mücadele etmek zorunda bırakıldıkları için ve birçok acil durumda soğukkanlılıklarını korumak zorunda kalarak harekete geçmek zorunda kaldıkları için zor durumlarda problem çözme becerileri de birçok kişiye göre yüksektir.

Tüm bu evrelere baktığımızda, anne ve babanın tipik gelişen çocuğun ihtiyaçlarını görmesi, çocuğunu ihmal etmemesi ve çocuğu ev içinde görünür kılması önemlidir bu çocukların ilerideki ilişkilenme süreçleri için.
​Biliyoruz ki, engelli bir çocuk dünyaya geldiğinde anne ve babanın ebeveynlik rollerinin yanı sıra karı-koca ilişkilerinin dinamikleri de oynamaktadır. Bu yüzden bu tip ailelerin psikolojik destek alması çok önemlidir.